Seit einiger Zeit ist die Marfan Hilfe im ePAG-Patientennetzwerk tätig. Dieses Netzwerk arbeitet parallel zu den Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) für seltene Erkrankungen, in denen sich Mediziner zusammengeschlossen haben, um die Versorgugssituation von Patienten zu verbessern. Für das Marfan-Syndrom ist das ERN für vasculäre (die Blutgefäße betreffende) Krankheiten zuständig und nennt sich daher VASCERN. Beim Marfantag 2019 in Fulda hat unsere ePAG Vertreterin einen Überblick über ihre Arbeit gegeben. Weitere Informationen zeigt der ERN-Flyer.
