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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Stipendium für schwerbehinderte Schüler aus NRW und Baden-Württemberg

Menschen mit Behinderung gehen uns alle an. Potenziale entdecken, fördern, erhalten, das ist unser Ziel.

Wir, die Stiftung Lebensspur e.V., vergeben 2022 zum dritten Mal in Folge Stipendien für schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen ab Klasse 10 mit dem Ziel der Erlangung der Hochschulreife.

Das Stipendium richtet sich an schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen

  • des Landes Nordrhein-Westfalen 
  • der Sekundarstufe II sowie der 10. Klasse der Realschule
  • mit einer Hör-, Seh- bzw. Körperbehinderung
  • Förderhöhe maximal 30 Monate je 100 Euro pro Monat
  • Bewerbungsfrist ist der 11. September 2022

Rückfragen richten Sie bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Gemeinsam Gutes erreichen. Wir danken Ihnen, wenn Sie diese Information Ihrem Kollegium, schwerbehinderten Schülern mit Hör-, Seh- und Körperbehinderung sowie den betroffenen Eltern zukommen lassen, auch wenn diese Schüler erst in den nächsten Jahren evtl. Bewerbungen einreichen können.

Lieferengpass bei Fiebersäften für Kinder

Im Zusammenhang mit der derzeitig eingeschränkten Verfügbarkeit von Fiebersäften für Kinder mit den Wirkstoffen Paracetamol und Ibuprofen hat das BfArM umfangreiche Recherchen und Prüfungen durchgeführt, die im Ergebnis, neben dem Rückzug eines Marktteilnehmers auch auf eine Verteilproblematik schließen lassen. Ein Lieferabriss ist nach Kenntnis des BfArM zu keinem Zeitpunkt eingetreten

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Telefonische Krankschreibung schützt alle PatientInnen und erleichtert die Abläufe in Arztpraxen

BAG SELBSTHILFE empfiehlt zeitlich unbegrenzte Dauerregelung einzurichten

Düsseldorf, 04.08.2022. Seit Juni dieses Jahres ist die Regelung zur telefonischen Krankschreibung bei Infektionssymptomen für PatientInnen ausgelaufen. Am heutigen Donnerstag (4.8.2022) wurde die Regelung im Plenum des Gemeinsamen Bundeausschuss (G-BA) bis zum 30. November 2022 verlängert.

„Die Entscheidung zur Verlängerung der Möglichkeit zur telefonischen Krankschreibung ist nicht nur angesichts der wieder steigenden Corona-Infektionszahlen folgerichtig und zu begrüßen. Denn gerade für die vulnerable PatientInnengruppe von chronisch kranken Menschen müssen Alternativen zum Praxisbesuch zur Verfügung stehen. Wir würden uns aber im Sinne aller PatientInnen und auch der Arztpraxen möglichst schnell eine dauerhafte Regelung wünschen, die ja auch im GBA bereits beraten wird. Denn die zeitlich begrenzten Regelungen schaffen immer wieder neu Umsetzungsschwierigkeiten von Praxisabläufen, die ermöglichen, akut Infektionskranke getrennt von anderen PatientInnen zu behandeln. Diese zusätzlichen Belastungen für eine bei hoher Infektionslage erfahrungsgemäß dünne Personaldecke können mit einer dauerhaften Regelung vermieden werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

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Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation

Teilnahme an einer Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation bei Marfan-Syndrom-Patient/-innen und Einsatz digitaler Gesundheitsanwendungen in der Therapieunterstützung

Sehr geehrte Damen und Herren,

seltene Erkrankungen, wie das Marfan Syndrom, bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.

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Marfan-Kinder besuchen Lamas

Ein unglaublich schöner Tag für Kinder mit und ohne Marfan-Syndrom geht zu Ende. Nicht jeden Tag hat man die Möglichkeit Lamas zu füttern, zu streicheln und mit ihnen spazieren zu gehen. Und ganz nebenbei konnten die Kinder Kontakte und Freundschaften knüpfen und die Eltern konnten sich austauschen.

lama tag gruppe

Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität

Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom

Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.

 Wissenschaftlicher Hintergrund: 

Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss diese auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität (OHRQoL) haben.

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Absage an die Impfpflicht muss Ansage an neue Impfimpulse sein!

BAG SELSBTSHILFE fordert Bunderegierung auf, neue Impfmotivationskonzepte zu initiieren

Düsseldorf, 08.04.2022. Mit Bedauern und großer Sorge um die vulnerablen Patientengruppen hat die BAG SELBSTHILFE die gestrige Ablehnung einer Impfpflicht ab 60 Jahren im Bundestag verfolgt.

„Es ist schon erschreckend, wie leichtfertig die Parteien im Bundestag mit der Gesundheit von den Menschen umgehen und Chancen auf Konzepte für diejenigen vertun, die unseren besonderen Schutz benötigen. Ein Lerneffekt aus den Fehlschlägen der letzten beiden Jahre ist offensichtlich an den Abgeordneten vorbei gegangen“, kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Um einer Überlastung des Gesundheitssystems im Herbst präventiv entgegenzuwirken und zum Schutz der vielen chronisch kranken Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung oder einer immunsupprimierenden Therapie sich selbst nicht durch eine Impfung schützen können, braucht es jetzt endlich tragende Motivationskonzepte zur freiwilligen Impfung.

„Wir sehen hier die Bundesregierung in der Verantwortung sehr zeitnah geeignete Maßnahmen und Konzepte zur deutlichen Erhöhung der Impfquote in Deutschland vorzustellen“, erklärt Dr. Martin Danner.

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