Aktuelles - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen!

Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.

Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.

Mitmachen und helfen!

Details: 25. August 2021

Haben Sie eine Situation besonders gut gemeistert?
Hatten Sie eine tolle Idee um ein Problem zu lösen?
Haben Sie etwas erlebt, was Sie uns erzählen möchten?
Haben Sie gute Erfahrungen in bestimmten Sportarten gemacht?

Sicher hat jeder Mensch schon schwierige Situationen auf ungewohnte Art gelöst, das Bett selbstgebaut (bitte mit Anleitung), die Küche höhergesetzt, eine Methode gefunden, keine Medikamente mehr zu vergessen, Fitness mit viel Spaß verbunden, usw. Lassen Sie uns alle an Ihren Erfolgen, Lösungen und Tipps teilhaben! Wir möchten eine Broschüre mit Tipps und Geschichten aus den unterschiedlichsten Rubriken zusammenstellen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.

Bitte senden Sie Texte und Fotos an kontakt (ät) marfan.de, wir melden uns dann bei Ihnen.

Dankeschön!

Elektronische Patientenakte

Details: 17. März 2021

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat Informationen zu elektronischen Patientenakte veröffentlicht:

https://www.bag-selbsthilfe.de/informationsportal-selbsthilfe-aktive/selbsthilfe-digital/digitales-gesundheitswesen/elektronische-patientenakte/

Seminar Kardiologie mit Dr. Huntgeburth

Details: 16. März 2021

Wir freuen uns auf einen Vortrag von Dr. Huntgeburth, der Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates ist. Es wird um kardiologische Themen gehen, und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.

Mitglieder werden per Mail eingeladen, wenn die Mail-Adresse vorliegt. Andere Interessierte wenden sich bitte an das Vereinsbüro. Wir freuen uns auf die Veranstaltung, die am 23. März 2021 um 20 Uhr als Zoom-Seminar stattfindet.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.